Joke Bruijs, jarenlang een vaste waarde op televisie en in het theater, kampt sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. Deze diagnose bracht veel zorgen en vragen met zich mee, vooral over haar gezondheid en toekomst. Inmiddels blijkt haar situatie weliswaar stabiel, maar haar conditie gaat geleidelijk achteruit. Muzikant en echtgenoot Frits Landesbergen geeft een zeldzaam inkijkje in hun dagelijkse leven, dat inmiddels volledig in het teken staat van de ziekte. Zijn openhartige verhaal maakt pijnlijk duidelijk hoe intensief het is om mantelzorger te zijn voor iemand die je liefhebt.
Het leven met Parkinson verandert alles
Frits Landesbergen deelt in een interview met weekblad Party dat er het afgelopen jaar geen abrupte verslechtering is geweest, maar dat de ziekte wel gestaag voortschrijdt. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” zegt hij. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte.” Medische details wil hij liever niet bespreken, uit respect voor de privacy van zijn vrouw. Toch wordt uit alles duidelijk hoe groot de impact op hun leven is.
De zware balans tussen zorg en muziek
Ondanks de intensieve zorg die Joke nu nodig heeft, blijft Frits actief als muzikant. Hij slaagt erin zijn werk te combineren met de mantelzorg, dankzij een opvanglocatie vlakbij huis waar Joke tijdelijk verblijft als hij aan het werk is. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij. Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd”, vertelt hij. Deze plek biedt hem rust en zekerheid, zodat hij zich op zijn optredens kan focussen. De balans tussen zijn passie voor muziek en de zorg voor Joke is cruciaal voor hun gezamenlijke welzijn.
Joke heeft voortdurend begeleiding nodig
Een van de meest ingrijpende veranderingen in hun leven is dat Joke niet meer zelfstandig thuis kan zijn. Frits benadrukt dat ze continu hulp nodig heeft, zelfs voor de kleinste handelingen binnenshuis. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen”, legt hij uit. “Lichamelijk kan ze het wel, maar er moet altijd iemand bij zijn die dat begeleidt, omdat het anders gewoon te gevaarlijk is.” Deze afhankelijkheid is moeilijk te accepteren voor iemand die haar hele leven gewend was aan zelfstandigheid en optreden in het openbaar.
Optredens en tv zijn verleden tijd
De vrouw die ooit het podium domineerde en geliefd was bij het grote publiek, moet inmiddels afstand nemen van die wereld. Openbare optredens of televisiebijdragen zijn niet langer mogelijk. “Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken, ze praat slecht,” vertelde Frits eerder aan Story. “Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed, maar ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren.” Ondanks haar mentale helderheid is communiceren erg lastig geworden, wat publieke optredens onmogelijk maakt. Toch komen er nog regelmatig aanvragen binnen, maar die moeten ze telkens afwijzen.
Parkinson toont zich in verrassende vormen
De ziekte van Parkinson uit zich bij iedereen anders. Waar sommigen te maken krijgen met trillende handen, ondervindt Joke vooral spraakproblemen. “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm,” legt Frits uit. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten. In haar geval is het de spraak die uitval toont.” Voor iemand als Joke, die altijd sterk was in het verbale en het contact met het publiek, is dat bijzonder zwaar. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.”
De liefde blijft, ondanks alles
Wat uit het hele verhaal van Frits Landesbergen naar voren komt, is de diepe liefde en toewijding waarmee hij Joke bijstaat. Zijn rol als mantelzorger is zwaar, maar tegelijkertijd vanzelfsprekend. Hij past zijn leven aan haar behoeften aan, zonder zijn eigen passie op te geven. Het is een leven dat vraagt om constante aanpassing, geduld en bovenal: liefde.
Heb jij ervaring met mantelzorg of ken je iemand die met Parkinson leeft? Laat het ons weten in de reacties op Facebook.
