Joke Bruijs, jarenlang een vertrouwd gezicht op televisie en in het theater. Leeft sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. Sinds de diagnose is haar leven, samen met dat van haar man Frits Landesbergen, ingrijpend veranderd. De ziekte verloopt langzaam, maar tast haar dagelijks functioneren zichtbaar aan. Inmiddels kan Joke niet meer zelfstandig thuisblijven, en worden haar optredens definitief tot het verleden gerekend. Frits deelt nu openhartig hoe hun leven eruitziet, hoe hij zijn muzikale carrière combineert met mantelzorg, en hoe liefde en muziek hen overeind houden in een moeilijke periode.
De ziekte verloopt traag, maar de impact is groot
Volgens Frits Landesbergen, die in weekblad Party openhartig spreekt over hun situatie, is de gezondheid van Joke het afgelopen jaar niet drastisch achteruitgegaan, maar zijn de veranderingen merkbaar. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” vertelt hij.
“In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte.” Frits benadrukt dat hij medische details liever voor zich houdt om Joke’s privacy te beschermen, maar het beeld dat hij schetst is duidelijk: de ziekte vreet langzaam aan Joke’s zelfstandigheid.
Muziek als houvast in een nieuw dagelijks ritme
Ondanks zijn zware rol als mantelzorger blijft Frits actief als muzikant. Hij laat zijn passie voor muziek niet los, maar past zijn werk aan het leven met Joke aan. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij. Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd,” vertelt hij.
Die professionele opvang zorgt ervoor dat hij zich volledig op zijn optredens kan richten, zonder zich zorgen te maken over haar welzijn. Deze balans is cruciaal voor hen beiden: Frits kan zijn energie blijven halen uit de muziek, terwijl Joke de zorg krijgt die ze nodig heeft.
Joke heeft constante begeleiding nodig in huis
Een pijnlijke realiteit is dat Joke niet meer zelfstandig thuis kan zijn. Zelfs kleine bewegingen in huis zijn een risico geworden. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen,” legt Frits uit. Lichamelijk zou ze het nog kunnen, maar er moet altijd iemand bij haar zijn.
“Omdat het anders gewoon te gevaarlijk is.” Voor een vrouw die altijd hechtte aan haar zelfstandigheid, is dit verlies van autonomie een hard gelag. Toch is het onvermijdelijk, en hebben ze samen manieren gevonden om hiermee om te gaan.
Geen televisie of podium meer voor Joke
Waar Joke ooit straalde op televisie en het podium, is dat nu uitgesloten. Publieke optredens behoren definitief tot het verleden. Frits bevestigde dit eerder al tegenover Story. “Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken, ze praat slecht.” Toch is haar geest nog scherp.
“Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed, maar ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren.” Hierdoor moeten ze uitnodigingen voor tv-optredens telkens afwijzen. De wil is er nog, maar de praktijk staat het niet meer toe.
Niet de bekende trillingen, maar spraakproblemen domineren
Wat de ziekte bij Joke extra ingewikkeld maakt, is dat haar symptomen afwijken van het bekende beeld van Parkinson. Frits licht toe: “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm.” Waar velen last hebben van trillende handen, ervaart Joke dat niet. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten.
In haar geval is het de spraak die uitval toont.” Juist voor iemand die altijd zo sterk was in communicatie is dat extra zwaar. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.”
Een krachtig portret van liefde en aanpassing
Het verhaal van Joke en Frits is er een van liefde, doorzettingsvermogen en aanpassing aan een nieuwe realiteit. Waar de ziekte langzaamaan grip krijgt op het lichaam van Joke, blijven haar geest en haar band met Frits onaangetast.
Hun manier van omgaan met deze situatie is bewonderenswaardig en laat zien hoe muziek, liefde en professionele zorg hand in hand kunnen gaan. Frits draagt de zorg met toewijding, terwijl Joke ondanks alles haar helderheid bewaart. Een pijnlijk, maar krachtig portret van wat het betekent als je samen geconfronteerd wordt met een ziekte als Parkinson.
